Page 5 - Loupe 4-2018

bij wetenschappelijk onderzoek. Zo hebben zij een actieve achterban van patiënten en andere ervaringsdeskundigen die verschillende rollen bij onderzoek kunnen vervullen, zoals het beoordelen van vragenlijsten, het adviseren over opzet en uitvoering van onderzoek, en het beoordelen van onderzoeks-
voorstellen 1. Voor ons onderzoek zijn in deze fase twee patiënten en een patiëntvertegen- woordiger van de vereniging betrokken geweest.
De feedback die wij van de patiënten kregen, heeft ons goed geholpen om de onderzoeks- plannen aan te scherpen. Doordat de betrok- ken patiënten op systematische wijze ons onderzoeksvoorstel geëvalueerd hadden aan de hand van een beoordelingsrichtlijn opgesteld door de Nierpatiëntenvereniging zelf, kwamen de verschillende aspecten van het onderzoek goed aan bod: van de uitkomst- maten tot communicatie naar de deelnemers aan het onderzoek, en van de methode tot de impact en mogelijke verbeteringen die het onderzoek zou kunnen voortbrengen.
Samen met de patiënten- vereniging hebben we een middag met zes patiënten georganiseerd
De anonieme beoordelingen gaven ons ten eerste goed inzicht in wat de patiënten waardeerden in het onderzoek, zoals het doel om in de praktijk betere voorlichting over de verschillende behandelingen bij ernstige nierschade mogelijk te maken, en dat we ook kwaliteit van leven wilden gaan meten, naast traditionele uitkomsten als levensverwachting. Daarnaast gaven de patiënten duidelijke verbeterpunten aan, in het bijzonder voor de vragenlijst – zoals de duidelijkheid en volledig- heid van de vragen. Hierdoor hebben we tijdig aanpassingen kunnen doen.
Later in het onderzoekstraject wilden wij opnieuw patiënten bij ons onderzoek betrek- ken om de resultaten beter te kunnen duiden. Nog niet eerder was de Nierpatiëntenvereni- ging bij het interpreteren van onderzoek betrokken geweest, en ook voor ons was het
een nieuwe manier van samenwerken aan onderzoek. Samen met de patiëntenvereniging hebben we een middag met zes patiënten georganiseerd om ons onderzoek en de resul- taten kritisch te bekijken. Aan de hand van het Engelstalige wetenschappelijke artikel en een Nederlandse samenvatting hebben we stapsgewijs het onderzoek en de resultaten, inclusief tabellen en grafieken, bediscussieerd. De leukste discussies gingen over wat de resultaten nu betekenen, en hoe je ze het beste kan uitleggen aan andere patiënten. Wij hadden namelijk gevonden dat bij oudere patiënten behandelen met dialyse niet altijd tot een betere levensverwachting of kwaliteit van leven leidt dan met conservatieve behandeling 2. De input van de patiënten gaf ons onder andere beter inzicht in de relevantie van resultaten, en leverde meer genuanceerde for- muleringen van de resultaten en conclusies op.
Steeds vaker zijn patiënten betrokken bij het uitvoeren en evalueren van wetenschappelijk onderzoek. Ook is deelname van patiënten als partners bij onderzoek steeds meer een voorwaarde voor het verkrijgen van een onderzoeksbeurs, of voor het publiceren van een artikel in een wetenschappelijk tijdschrift. Ik denk dat dit een goede ontwikkeling is om onderzoek meer patiëntgericht te maken, zowel qua uitvoering als relevantie van het onderzoek. Patiënten kunnen als enige vertellen wat voor hen belangrijk is, welke belasting bij deelname aan een onderzoek voor hen acceptabel is, en wat de resultaten voor hen betekenen. Zij kunnen hier hun eigen ervaringen bij gebruiken maar zijn ook goed in staat om na te denken voor andere patiënten. Studies laten zien dat de input van patiënten en andere ervaringsdeskundigen significante impact heeft op onderzoek 3,4. Er zitten bijvoorbeeld belangrijke verschillen tussen wat dokters en patiënten relevante uitkomsten vinden. Door patiënten direct te betrekken bij onderzoek worden nu ook de voor hen relevante uitkomsten onderzocht.
Het samenwerken met patiënten bij onderzoek past ook goed binnen het gedachtegoed van value-based health care, net als bij het gezamenlijk verbeteren van kwaliteit van zorg. Er bestaan veel manieren om patiënten te betrekken bij het doen van wetenschappelijk onderzoek. Bij ons heeft de samenwerking met
Wouter Verberne
de Nierpatiëntenvereniging hier veel in betekend. Tips voor hoe je het aan zou kunnen pakken vind je in de referenties 1,5,7 Denk bijvoorbeeld na in welke fases van het onderzoek je patiënten goed kan betrekken, hoe je de samenwerking het meest zinvol kan invullen, en over een eventuele (reiskosten) vergoeding. Ook helpt een goede dosis creativiteit, omdat ieder onderzoek anders is en deze manier van samenwerken met patiënten relatief nieuw is.
Samenwerken met patiënten is een waardevolle toevoeging
Onze ervaringen met patiënten als partners in onderzoek zijn positief en laten zien dat hun bijdragen een belangrijke meerwaarde zijn voor beter en relevanter onderzoek. Er ontstond bovendien ook op andere vlakken samenwerking met de patiëntenvereniging, zoals het ontwikkelen van voorlichtings- materiaal over conservatieve behandeling, en deelname aan de landelijke wetenschapsdag van de vereniging om ons onderzoek te presenteren. Samenwerken met patiënten in wetenschappelijk onderzoek is een waarde- volle toevoeging, en een goede en leerzame uitdaging die meer onderzoekers zouden moeten aangaan.
Referenties
1 Zie voor meer uitleg over de verschillende rollen van patiën- ten bij onderzoek: https://www.nvn.nl/activiteiten/projec- ten-lobby-en-meer/pati%C3%ABnten-betrekken-bij-we- tenschappelijk-onderzoek/
2 Verberne WR, Dijkers J, Kelder JC, et al. Value-based evalu- ation of dialysis versus conservative care in older patients with advanced chronic kidney disease: a cohort study. BMC Nephrol. 2018;19:205.
3 de Wit M1, Abma T, Koelewijn-van Loon M, et al. Involving patient research partners has a significant impact on outco- mes research: a responsive evaluation of the international OMERACT conferences. BMJ Open. 2013 May 9;3(5). pii: e002241.
4 Urquhart-Secord R, Craig JC, Hemmelgarn B, Tam-Tham H, Manns B, Howell M, et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in hemodialysis: an international nominal group technique study. Am J Kidney Dis. 2016;68(3):444–54.
5 De Wit M, Bloemkolk D, Teunissen T, et al. Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek. Tijdschr Gezond- heidswet. 2016;94(3):91-100.
6 Witteman HO, Chipenda Dansokho S, Colquhoun H, et al. Twelve lessons learned for effective research partner-
ships between patients, caregivers, clinicians, academic researchers, and other stakeholders. J Gen Intern Med. 2018 Apr;33(4):558-562.
7 Forsythe LP, Ellis LE, Edmundson L, et al. Patient and stakehol- der engagement in the PCORI pilot projects: Description and lessons learned. J Gen Intern Med. 2016 Jan;31(1):13-21.
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door financiële steun van het St. Antonius Onderzoeksfonds, de Maatschap Inwendige Ziekten, Roche en Zilveren Kruis.
5