Page 4 - Loupe 4-2018

Opinie
Patiënten als partners in onderzoek
Wouter Verberne
Patiënten doen op steeds meer manieren mee met wetenschappelijk onderzoek. Behalve als proefpersoon zijn patiënten tegenwoordig steeds vaker ook deelnemer van het onderzoeks- team. Zij vertegenwoordigen daarmee de stem van patiënten richting onderzoekers. Hun bijdrage kan de patiëntgerichtheid van wetenschappelijk onderzoek goed versterken. Ook in ons onderzoek werken wij veel samen met patiënten om beter af te stemmen wat zij belang- rijk vinden om te onderzoeken, hoe het onderzoek uitgevoerd wordt, en wat de resultaten kunnen betekenen voor de praktijk. In dit artikel beschrijven wij onze samenwerking met patiënten om te laten zien dat dit een waardevolle toevoeging is die door meer onderzoekers toegepast zou moeten worden.
patiënten om te zien of de uitkomsten die we wilden onderzoeken ook voor patiënten rele- vant waren. Ook wilden wij weten of patiënten de vragenlijst die we voor het meten van kwaliteit van leven hadden geselecteerd geschikt vonden. Daarnaast hadden we de wens om samen met patiënten een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen om te kunnen onderzoeken hoe patiënten hun keuzeproces over dialyse of conservatieve behandeling ervaren hadden. Zo’n vragenlijst bestond nog niet.
Al vroeg in het onderzoeks- traject kwam mogelijke samenwerking met de Nierpatiëntenvereniging (NVN) in beeld
Daarop hebben wij contact gezocht met de Nierpatiëntenvereniging. Zij bleken – naast hun andere taken als patiëntenvereniging – ruime ervaring te hebben met het betrekken van patiënten en andere ervaringsdeskundigen
Ons onderzoek gaat over de vraag welke behandeling het meest passend is bij oudere patiënten met ernstige, chronische nier- schade. Chronische nierschade komt steeds meer voor, met name bij oudere mensen. Als de nieren op een gegeven moment te slecht werken, moet nagedacht worden over een behandeling die de functie van de nieren zo goed mogelijk vervangt. Dat kan met een niertransplantatie, maar oudere patiënten komen hier vaak niet meer voor in aanmerking.
Een andere optie is behandeling met dialyse, zoals hemodialyse waarbij drie keer per week gedurende vier uur het bloed gespoeld wordt via een dialysemachine. Dat gebeurt op de dialyseafdeling van het ziekenhuis.
Dialyse is echter een zware, intensieve behandeling. Een alternatief is om niet te starten met dialyse maar te behandelen met medicatie en dieetadviezen; dit heet conservatieve behandeling. Samen met nefroloog Willem Jan Bos en medisch ethicus Hans van Delden (UMC Utrecht) onderzoek ik de keuze die oudere patiënten met hun zorgverleners hierin maken. Ook vergelijken wij uitkomsten als levensverwachting en kwaliteit van leven tussen dialyse en conser- vatieve behandeling.
Al vroeg in het onderzoekstraject kwam mogelijke samenwerking met de Nierpatiën- tenvereniging (NVN) in beeld. Wij wilden onze onderzoeksplannen laten beoordelen door
4 LOUPE | DECEMBER 2018